QUI SOMMES-NOUS

Vous vous questionnez sur la maladie de votre proche et vous êtes à la recherche d’informations claires sur la schizophrénie, son évolution, son pronostic, ses traitements.

Vous avez du mal à communiquer avec votre proche malade.

Le Programme Profamille vous aidera à mieux faire face à la maladie et donnera à votre proche plus de possibilité de se rétablir.

Profamille peut vous aider avec votre proche malade

Profamille est un programme psycho-éducatif d’origine québécoise destiné aux parents, frères, sœurs, grands –parents, conjoints ayant un proche souffrant de troubles schizophréniques et apparentés.

Le Réseau Profamille regroupe l’ensemble des équipes qui proposent ce programme. Aujourd’hui, le Réseau compte plus de 65 équipes sur le territoire français, et plus de 70 équipes dans l’ensemble des pays francophones. Pour retrouver la localisation de ces équipes, consultez la cartographie du réseau en cliquant ici.

En proposant un programme sur deux ans permettant d’accompagner les proches des malades atteints de schizophrénie, en leur donnant les clés pour mieux comprendre la maladie et leur proche, le Réseau Profamille permet aux aidants familiaux de mieux réagir face à la maladie et mieux accompagner leur proche malade. Pour en savoir plus sur le programme, cliquez ici.

Profamille est actuellement le programme de loin le plus utilisé dans le monde francophone et le seul à bénéficier d’une validation scientifique internationale. Il fait  l’objet d’évaluations régulières. Son efficacité est démontrée. Il réduit les ré-hospitalisations des malades, favorise leur accès à l’emploi et améliore la qualité de vie et la santé des familles. En outre, des récentes analyses montrent l’impact du suivi du Programme Profamille sur le nombre de tentatives de suicides des malades.

Profamille est soutenu par la Fondation Pierre Deniker et la Fondation Sisley d’Ornano.

Histoire de Profamille

Initialement développé au Québec par le Professeur Hugues Cormier et ses collaborateurs de l’Unité de psychiatrie sociale et préventive, Université Laval Robert Giffard, ce programme a ensuite été diffusé dans le monde francophone à partir de 1991 grâce au Réseau Francophone des Programmes de réhabilitation Psychiatrique fondé par Olivier Chambon, Guy Deleu et Jérôme Favrod.

Plusieurs utilisateurs suisses de ce programme se sont organisés en réseau depuis 2000 sous l’égide de Monique Pasche de l’AFS Berne francophone. Ce réseau initialement suisse s’est ouvert sur la francophonie en 2003 avec la participation de l’équipe animée par le Dr Yann Hodé, au Centre Hospitalier de Rouffach (Alsace) et les membres de l’association Schizo-Espoir. D’autres équipes de France se sont ensuite rapprochées du réseau à partir de 2005.

Quelques chiffres et faits sur la schizophrénie

–  Aujourd’hui, 1% de la population française, soit plus de 600 000 personnes, est atteint de schizophrénie.

–  Un tiers des lits de psychiatrie sont occupés par des patients avec ce diagnostic

–  La schizophrénie entraîne une réduction de 25 ans de l’espérance de vie en moyenne.

–  80% des malades n’arrivent plus à travailler.

–  Cette maladie du cerveau qui se déclenche souvent vers la fin de l’adolescence de façon imprévisible, s’abat sur le malade mais aussi sur sa famille qui est souvent fortement impactée.

–  La schizophrénie est souvent non détectée pendant les premières années, car c’est une maladie qui impacte surtout les circuits cérébraux de la motivation. Un jeune qui ne poursuit plus ses études et qui ne travaille quasiment pas durant des années inquiète les parents mais ce symptôme majeur et invalidant est rarement considéré comme un symptôme d’une maladie. La famille pense à un problème de caractère et ne consulte pas un psychiatre.

–  En 2018, les résultats du Grand Baromètre de la Schizophrénie ont été publiés. Les associations Unafam et Promesses, le laboratoire Janssen et la Fondation Pierre Deniker se sont réunis pour réaliser une grande enquête auprès de 4400 personnes ( des patients, des aidants, des médecins, des décideurs publics et issus du grand public).
Quatre grands enseignements sont à retenir  :

  • C’est une maladie méconnue et sur laquelle les préjugés sont tenaces. Un Français sur deux et un conseiller départemental sur deux ignorent que la maladie se déclenche à l’entrée dans la vie adulte.
  • 77 % des médecins généralistes et 90 % des pharmaciens mettent en avant la dangerosité de la schizophrénie.
  • C’est une maladie qui provoque une souffrance extrême pouvant  conduire au suicide (pour 89 % des patients et 97 % des aidants).
  • Un tiers des aidants se considèrent seuls pour accompagner leur proche alors qu’ils sont des acteurs clef dans la prise en charge. Enfin, la schizophrénie est une maladie chronique que l’on peut soigner et qui nécessite une prise en charge globale.

Découvrez les résultats détaillés du Baromètre de la Schizophrénie.

Pour en savoir plus sur la maladie de la schizophrénie, vous pouvez consulter la fiche d’informations plus détaillée de la Fondation Pierre Deniker en suivant ce lien.

Témoignages

« Je n’en croyais pas mes yeux, en quelques mois la situation à la maison a complètement changé simplement en appliquant ce que j’ai appris à Profamille. »

« J’étais tellement épuisée que je ne me sentais pas la force d’aller suivre une formation comme Profamille. Finalement, c’est le contraire qui s’est passé. La participation à Profamille a rapidement réduit ma fatigue et m’a redonné de l’énergie. »

« Je ne voulais pas participer car j’avais lu beaucoup de choses sur la schizophrénie et je ne voyais pas ce qu’un tel groupe pouvait m’apporter de plus. Et bien je me suis trompé ! J’ai appris plein de choses très utiles qui ont changé la situation avec mon proche malade. »